こんにちは。はじめまして～・・・というかひさしぶりだなぁ～～。
オペがうまくいくといいねェ～。
私は試験期間なので、試験(勉強)しながら手術の成功を願ってます。
by I-city住人(^o^)
- 2005/07/19(火) 23:49:01 |
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- ♪♪♪美保丸♪♪♪ #LYRq19YE
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今、アーノルドキアリ奇形で検索したら、このページに当たりました。実は、私も５年程前にアーノルドキアリ奇形と診断されました。私は、大阪に住む３８歳の主婦です。
ＫＡＺＵくんの事を知り、人事と思えずに、思わず書き込みしてしまいました。
ＫＡＺＵくんの手術、うまくいくといいですね！いや、絶対うまく行きますよ！!(^^)!ＫＡＺＵくんが手術が成功して早くお元気になられる事を、心からお祈り致しております。
お父様・お母様のご心配も大変なものだろうと思うと、胸が詰まる思いです。私も、現在小学校２年生の長女が先天性の言語障害で、小学校入学前に手術を受けさせました。何度、「代わってやりたい」と思ったかしれません。でも、口腔外科のゴッドハンドと言われる有名な部長先生の執刀の下、手術は成功し、今は元気に小学校に通っています。（勉強は・・・＜無言＞ですが・・・(-_-;)）
きっとＫＡＺＵくんも、みんなの愛情と祈りを一身に受けて、手術は成功し、元気になられると信じます。
ＫＡＺＵくん、頑張れ！お父さん・お母さん、頑張れ！
- 2005/07/20(水) 01:04:46 |
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- 優子 #-
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千葉に住んでいる中３です。私もKAZU君とまったく一緒の病気です。私は今まで自分が珍しい病気とわ知りませんでした。はっきりいうと今日病院に行った時たまたま親が居なかったので病名を聞いて今、検索しました。私は幼稚園の年長の時からこの病気だったらしいです。親は私にこの病気のことを隠しているようです。なので私はどうしたら良いのかわかりません。ＫＡＺＵ君には同じ病気の人として頑張ってほしいです。
- 2006/04/21(金) 00:22:22 |
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- あかね #TY.N/4k.
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あかねさん、初めまして。
和也の母です。
返事が送れて ごめんなさい。
もし、ここにまた来てくれたら・・と思い、今書き込んでいます。
あかねさんは今何らかの症状が出ていますか？
和也の場合、手と足に(足は本人が気づかない程度)症状が出ていたので、手術になりました。
もし、何らかの症状が出ているんなら、大きい病院を受診してください。
まだ何も症状が出ていないようなら様子を見ていて良いと思います。（年に１回はＭＲＩを撮ってくださいね）
実は１３日に、また大阪の病院へ検査を受けに行きました。
陸上を始めたら、また少し手に症状が出てきて・・
でも、それは悪くなって起きたのではなく、逆に空洞症が良くなってきたことで起こってみたいです。
時間をかけて治していかなければいけないみたいね。
あかねさん、もしこのカキコを読んだら、またカキコしてくださいな♪
大丈夫！一緒に治していこう！！
- 2006/06/14(水) 23:15:57 |
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- KAZUの母より #-
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kazu君はその後いかがですか？
私の14歳の娘が、先日、アーノルドキアリI型と診断されました。娘は中一の時に「世界中の言葉を話せるようになりたい」と言い、1人でカナダに留学しました。その後半年で(カナダの時差が私につらいので）オーストラリアに行きました。意欲的な子ですが、症状が出てきてしまい、一時帰国、MRIの結果の診断を受け、大量の頭痛薬を持参し、オーストラリアに1人で戻りました。
私は、心配で心配でたまりません。帰国させるつもりです。悪化したら手術、今は様子見です。
治療の方法はないのでしょうか？手術は成功率がどれくらいでしょうか？
kazu君は完治されましたか？
私の人生よりも娘の今後を輝かせてあげたくて、代われるものならば・・・と。
私に何ができるのかと模索中に、ここに気づきました。kazuくんの快復を祈ります。また、情報があれば是非とも教えてください。よろしくお願いします。
- 2008/04/29(火) 19:46:41 |
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- とも子 #jHKoOKiA
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こんばんは、KAZUの母です。
久しぶりに今のKAZUの状態を報告します。
KAZUの状態は順調で、８月に大阪で定期検査を受けましたが、異常なしでした。
たまに右手の親指に力が入りにくくなる事があるようですが、それは後遺症らしく気にしなくて良いそうです。
運動も何の制限なく普通に出来ますし、今月下旬には綾照葉樹林マラソンのハーフマラソンに挑戦する予定です。
「ここまで回復出来て本当に良かった」心底そう思います。
このサイトにご相談に来られた方には、直接、KAZUの術前・術後の状態や後遺症の話、手術・再発の話など、私が判る範囲でメールにて対応しています。
キアリⅠ型の方、また同じ病気でなくても難病等で一生懸命闘病されている方、またご家族の方、いつでもこのサイトにて、不安な事、判らない事、愚痴でも結構です、カキコしてくださいね。
それでは・・・
明日も皆さんにとって、良い一日でありますように。。
- 2008/10/15(水) 00:35:09 |
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- KAZUの母より #-
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